Pessoas com autismo enfrentam diversos desafios em seu cotidiano, o que impacta significativamente a vida da criança e sua família. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) pode trazer uma série de dificuldades para toda a família, além de experiências únicas no contexto familiar. Entender diferentes aspectos do autismo e família é essencial para propiciar um ambiente saudável e inclusivo.
Neste texto, falaremos como os diferentes tipos de TEA podem apresentar dificuldades específicas, comportamentos distintos e manias que demandam compreensão e apoio. Desse modo, conhecer os diferentes aspectos da condição é fundamental para promover inclusão e respeito às peculiaridades.
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O Papel da família na vida das crianças com TEA:
Quando falamos sobre o desenvolvimento de uma criança, sabemos que o papel da família é importante. Seja por ser esse o lugar em que as crianças têm o primeiro contato social, e até mesmo por esse ser o ambiente onde elas se moldam emocionalmente. De fato, esse suporte é vital para a criança e sua família, especialmente quando o diagnóstico do autismo é confirmado.
Com relação aos tratamentos, é preciso ter consciência de que há muitas intervenções que podem beneficiar o desenvolvimento de crianças com TEA, dentre elas estão as intervenções psicopedagógicas, ABA, fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outras. Ademais, em todas as intervenções o papel familiar precisa estar entrelaçado para garantir o sucesso do acompanhamento.
Você sabe qual o direcionamento da ciência a respeito do papel da família no desenvolvimento da criança com TEA? Segundo um estudo publicado pela Universidade de Fortaleza, as famílias que possuem participação e uma visão positiva são capazes de destacar as habilidades de seus filhos, apresentando como regularidades comuns as características potencializadoras. Inclusive, instituições como a Universidade de São Paulo vêm desenvolvendo estudos sobre o impacto do suporte da toda a família no processo terapêutico da pessoa com deficiência.
É preciso normalizar os erros no TEA:
O diagnóstico do TEA, nem sempre é feito de forma precoce e geralmente acaba gerando uma situação de impacto, podendo repercutir na mudança da rotina diária, na readaptação de papéis e ocasionando efeitos diversos no âmbito ocupacional, financeiro e das relações familiares. Por isso, compreender as reações e sentimentos é essencial para manejar a situação de forma mais equilibrada.
Portanto, é preciso entender que não há fórmula perfeita e muito menos um manual para ser seguido. E é no momento do diagnóstico das crianças atípicas que a família precisa respeitar uma sequência de estágios, o impacto, a negação, o luto, o enfoque externo e encerramento. Logo, lidar com o excessivo estresse emocional requer apoio familiar contínuo e serviços adequados.
Além disso, são esses estágios que estão associadas a sentimentos difíceis, conflituosos e propícios aos erros. Não obstante, compreender que o erro faz parte da jornada é imprescindível para fortalecer os vínculos entre a criança e do adolescente e seus cuidadores.
Sem sombra de dúvidas, o diagnóstico é um momento complexo e desafiador e é por isso que é preciso procurar ajuda de especialistas e tentar aplicar tratamentos personalizados às crianças atípicas. Pois, cada criança é única e precisa de um direcionamento correto. Com toda a certeza, conhecer os direitos da pessoa com transtorno é parte fundamental desse processo.
Veja as 5 Experiências Comuns, porém Desafiadoras do TEA e suas Famílias:
Para você entender melhor a complexidade e a importância de um ambiente acolhedor, aqui estão as cinco experiências comuns, mas desafiadoras, enfrentadas por pessoas com TEA e suas famílias:
Dificuldades de comunicação e interação social:
Uma das características centrais do TEA é a dificuldade na comunicação e interação social. Para pessoas com autismo, expressar emoções, estabelecer relacionamentos e compreender as nuances da comunicação podem ser desafios diários. Assim sendo, a socialização se torna um esforço contínuo.
Essa dificuldade pode gerar frustração e isolamento, tanto para a pessoa com TEA quanto para a família, que busca encontrar maneiras alternativas de se conectar e garantir uma boa qualidade de vida. Portanto, estratégias adequadas são indispensáveis para propiciar um ambiente saudável.
Sensibilidades sensoriais:
Pessoas no espectro autista podem apresentar hipersensibilidade (ex.: desconforto com ruídos) ou hipossensibilidade (ex.: busca por estímulos intensos). Ruídos altos, luzes brilhantes, texturas ou cheiros intensos podem causar desconforto e sobrecarga sensorial. Consequentemente, esses estímulos exigem atenção e adaptação no cotidiano.
Adaptar o ambiente doméstico e encontrar estratégias para lidar com essas sensibilidades pode ser um desafio constante para a família. Entender e respeitar as necessidades individuais de cada pessoa com TEA é fundamental para proporcionar um ambiente seguro e acolhedor. De forma que o bem-estar geral seja promovido.
Manias e comportamentos repetitivos:
Esses comportamentos, muitas vezes, ajudam na autorregulação emocional e sensorial. O foco deve ser na aceitação, não na supressão.
Embora esses comportamentos possam trazer conforto e segurança para a pessoa com TEA, eles podem ser desafiadores para a família lidar, especialmente em ambientes sociais. A compreensão e a aceitação dessas manias são cruciais para construir uma convivência harmoniosa. Aliás, a política nacional de proteção prevê a proteção dos direitos da pessoa com deficiência também nesses aspectos.
Acesso a serviços e suporte adequados:
A busca por serviços adequados pode ser um desafio enfrentado por muitas famílias de pessoas com TEA. Desde diagnóstico e avaliação, até terapias especializadas, encontrar profissionais experientes e recursos adequados pode ser um processo complexo e demorado. Além disso, o investimento de tempo e energia costuma ser alto.
A falta de acesso a esses serviços pode impactar o desenvolvimento e a qualidade de vida da pessoa com TEA, além de aumentar o estresse da família. Por essa razão, a nacional de proteção dos direitos visa melhorar essa realidade.
No Brasil, o tempo médio para diagnóstico pode ultrapassar 2 anos (Fonte: Ministério da Saúde, 2022), e terapias como ABA podem custar até R$ 5.000/mês.
Estigma e falta de compreensão:
Apesar dos avanços na conscientização sobre o TEA, o estigma e a falta de compreensão ainda persistem. Famílias de pessoas com TEA podem enfrentar julgamentos, discriminação e exclusão social. Eventualmente, isso afeta diretamente o bem-estar da vida adulta da pessoa com deficiência.
O desafio de educar a sociedade e criar um ambiente inclusivo é constante, mas também fundamental para permitir que as pessoas com autismo sejam aceitas e valorizadas em todos os aspectos da vida. Portanto, o envolvimento de demais pessoas e parte dos profissionais é essencial.
Conclusão
Em suma, os desafios do TEA e suas famílias são incontáveis. Ou seja, Viver com TEA traz desafios, mas também singularidades que podem enriquecer a dinâmica familiar e social.
Porém, é através da compreensão, apoio e educação que é possível criar um ambiente acolhedor e inclusivo para todas as pessoas com TEA.
Perguntas Frequentes (FAQ) Desafios e Experiências das Pessoas com autismo
Pessoas com autismo enfrentam desafios como dificuldades de comunicação, interação social, sensibilidades sensoriais e barreiras para acesso a serviços adequados.
A participação ativa da família é essencial para o desenvolvimento das pessoas com autismo, oferecendo apoio emocional, intervenções terapêuticas e ambiente acolhedor.
Cuidar de uma criança com autismo envolve entender suas necessidades únicas e implementar estratégias eficazes. É fundamental criar uma rotina previsível que possa ajudar a criança a se sentir segura e confortável. Além disso, a comunicação clara e consistente é essencial. Os cuidadores devem também buscar informações sobre as melhores abordagens de tratamento e intervenções, como terapia ocupacional e fonoaudiologia, que podem ser benéficas para a criança.
O momento do diagnóstico pode ser um período crítico para as famílias. Muitas famílias experimentam um misto de alívio e ansiedade, pois o diagnóstico pode fornecer uma explicação para comportamentos desafiadores. No entanto, esse momento também pode trazer sentimentos de tristeza e preocupação com o futuro da criança. A dinâmica familiar pode mudar, pois os membros da família podem se sentir obrigados a se adaptar às novas necessidades da criança e, em alguns casos, isso pode resultar em conflito ou tensão.
A inclusão de pessoas com autismo pode ser promovida por meio da conscientização, combate ao estigma, políticas públicas de acessibilidade e formação de profissionais capacitados.
As famílias de crianças com autismo frequentemente enfrentam uma série de desafios que podem ser tanto emocionais quanto práticos. Um dos principais desafios é o estigma associado ao transtorno do espectro autista (TEA), que pode levar a um isolamento social e à dificuldade em encontrar suporte. Além disso, as famílias muitas vezes lidam com a sobrecarga emocional e física ao cuidar de uma criança com necessidades especiais, o que pode impactar a qualidade de vida de todos os membros da família. Outras dificuldades incluem a busca por profissionais de saúde qualificados e a navegação no sistema de educação inclusiva.
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